Mit Standards für digitale Patientenpfade zu einem neuen Standard?

Die zunehmende Anzahl an digitalen Patientenpfaden, die entwickelt werden, ist erfreulich, stellt uns aber auch vor Herausforderungen. Ob die bereits vorhandenen und jetzt neu entstehenden digitalen Patientenpfade inhaltlich und technisch untereinander kombinierbar sind, wo die Daten lagern, ob die Daten zusammen ausgewertet werden können etc., ist aktuell nicht geregelt. Dies führt zur Anwendung von Insellösungen, die einzeln einen gewissen Nutzen bringen, aber die Anforderungen einer integrierten kontinuierlichen Versorgung gerade für Patienten mit mehreren Erkrankungen nicht unterstützen. Es fehlt also ein Standard für digitale Patientenpfade, um zukünftig sich ergänzende digitale Patientenpfade in großer Anzahl mit möglichst großem Nutzen anwenden zu können.

Was soll also durch einen Standard in erster Linie erreicht werden?

1. Die digitalen Patientenpfade oder auch Anteile davon können auf den verschiedenen und vielfältig vorhandenen technischen Anwendungen ausgetauscht und damit breit genutzt werden. Die inhaltliche Beschreibung eines Patientenpfades mit der Abfolge von Schritten, der für jeden Schritt erhobenen Daten und dem Verweis auf Hintergrundinformationen – wie medizinischen Leitlinien – kann dann in verschiedene Werkzeuge und Plattformen geladen werden.
2. Verschiedene digitale Patientenpfade können für den Patienten auf einer Plattform kombiniert werden. Patienten sowie Ärzte können sich durch mehrere Pfade gleichzeitig oder abwechselnd bewegen und behalten dennoch die Übersicht.
3. Daten können zwischen einzelnen Patientenpfaden ausgetauscht werden. Beispielsweise kann eine komplexe bildgebende Diagnostik als einfache Diagnose in ein orthopädisches Rehabilitationsprogramm exportiert werden. Ein typischer Anwendungsfall sind auch Medikationspläne, die zwischen verschiedenen Pfaden abgestimmt werden müssen.
4. Die gewonnenen Daten aus verschiedenen Patientenpfaden können inhaltlich und technisch kombiniert und ausgewertet werden. Daten können also für ganze Patientengruppen (pseudonymisiert und nach Freigabe durch die Patienten) als Studiendaten analysiert werden.

Das bedeutet, dass wir auf der einen Seite eine technische und auf der anderen Seite eine inhaltliche Standardisierung brauchen. Erst die Kombination aus technischem und inhaltlichem Standard wird es ermöglichen, die oben formulierten Ziele zu erreichen. Eine solche Standardisierung wird sich auch aus den Bestrebungen zu einem European Health Data Space ergeben. Zukünftig sollen alle IT-Systeme, die mit Patientendaten operieren, verpflichtet werden, diese auch den Patienten zugänglich zu machen. Auch wenn dies zunächst das Herunterladen auf den eigenen Computer bedeutet, ist es wesentlich nutzbringender, diese Daten auch für die Unterstützung von Patientenpfaden weiterverwenden zu können. Ähnliche Entwicklungen sind bereits erfolgreich zum Datenaustausch zwischen Finanzdienstleistern eingeführt worden – die Komplexität der Daten im Gesundheitswesen ist allerdings wesentlich höher.

Künftig werden immer mehr Anwendungen über die Grenzen von klar abgegrenzten Leistungserbringern im Gesundheitswesen hinweg arbeiten. Wir brauchen eine digitale Infrastruktur, die es erlaubt, verschiedene digitale Patientenpfade parallel zu betreiben. Die Leistungserbringer werden elektronische Schnittstellen zu ihren Leistungen anbieten müssen, typischerweise über ein Patientenportal, das die verschiedenen Leistungen bündelt. Es besteht definitiv ein systemweiter Bedarf an einer datenschutzfreundlichen Verknüpfung von Datensätzen, die der Patient kontrollieren kann, mit klar definierten Zugangsrechten.

Die Entwicklung elektronisch unterstützter Patientenpfade wird noch viele Jahre brauchen. Zunächst werden aus Sicht der Patientenversorgung Volkskrankheiten mit hohem präventivem Potenzial im Mittelpunkt stehen, wie etwa das metabolische Syndrom. Andererseits entwickeln sich Methoden der spezialisierten Versorgung, wie etwa der Genommedizin, die inhärent schon auf eine vergleichende Datenauswertung angewiesen sind.

Damit sich aus der derzeitigen Welt der isolierten Apps ein komplettes Datenökosystem entwickeln kann, muss inhaltlich mit einzelnen medizinischen Sinneinheiten bzw. Modulen gearbeitet werden, welche miteinander kombinierbar und übergreifend auswertbar sein sollten. Zum einen können damit verschiedene Krankheitsphasen abgedeckt werden, z. B. kann ein therapeutisches Modul in ein Modul zur Nachsorge übergehen. Zum anderen können recht allgemeingültige Module entwickelt werden, die mit spezifischen Modulen je nach Einzelfall ergänzt werden. Ein Beispiel wäre ein digitaler Patientenpfad, der ganz allgemeine Aspekte vor und nach der Operation abdeckt und unabhängig von der genauen Indikation anwendbar ist, z. B. für Wundheilungsstörungen oder Thrombosen. Dieser Patientenpfad könnte um weitere Module ergänzt werden, die bestimmte Aspekte zu spezifischen Eingriffen beisteuern, z. B. die Abfrage der Gelenkbeweglichkeit oder eines wissenschaftlich etablierten Fragebogens zum Funktionszustand und zur Lebensqualität (Knee Injury and Osteoarthritis Outcome Score (KOOS Score1) nach Einsetzen einer Knie-Endoprothese.

Zu bedenken ist, dass eine Harmonisierung und Standardisierung in der Medizin auf Grenzen stößt. Nicht jeder Patient wird gleich behandelt, es bestehen lokale Unterschiede je nach Gesundheitsversorger (z. B. unterschiedliche Abläufe und Prozesse, unterschiedliche Methoden), aber auch je nach Land (z. B. unterschiedliche Gesundheitssysteme, unterschiedliche Leitlinien). Darüber hinaus gibt es viele Entscheidungen und Maßnahmen in der Medizin, zu denen es (noch) keine Evidenz gibt, sodass keine klaren Empfehlungen getroffen werden können. Dementsprechend müssen digitale Patientenpfade inhaltlich und technisch eine Standardisierung zulassen, aber auch Raum für individuelle Anpassungen bieten.

Harmonisierungs- und Standardisierungsaktivitäten in der Medizin haben eine lange Geschichte und brauchen meist Zeit, bis sie etabliert sind. Es ist wichtig, sich auf eine schrittweise Umsetzung zu konzentrieren. Ein Forschungs- oder Pilotprojekt hat keine große Wirkung, wenn nicht eine Reihe von Akteuren des Gesundheitswesens versucht, es umzusetzen und weiterzuverfolgen. Sondierende organisatorische oder regulatorische Veränderungen müssen über einen längeren Zeitraum beibehalten werden, um die Ergebnisse von Pilotprojekten einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen und um aus diesen Erfahrungen umfassend lernen zu können. Dies würde auch eine intensivere Umsetzungsforschung ermöglichen, die durch die Kurzfristigkeit der meisten Technologieprojekte oft eingeschränkt ist.

Digitale Patientenpfade – ein Zwischenfazit

Die Entwicklung von digitalen Patientenpfaden ist im vollen Gange und hat nicht nur das Potenzial, die Patientenversorgung von einer Intervallmedizin zu einer kontinuierlichen Betreuung zu verändern, sondern auch die Datengenerierung für die medizinische Forschung im Alltag zu revolutionieren. Allerdings wird der umfassende Nutzen erst erschlossen werden, wenn es gelingt, die vielzähligen getrennten Insellösungen durch eine technische und inhaltliche Standardisierung kombinierbar und zusammen auswertbar zu machen. Hierzu ist ein gemeinsamer Prozess von vielen Stakeholdern erforderlich, um die gesellschaftliche und medizinisch-wissenschaftliche Akzeptanz dieser Standardisierung zu schaffen.